Educadores e enfermeiros da rede municipal de Itaquaquecetuba participaram, em 28/7, do seminário sobre Doenças Raras. O evento, articulado por Heroilma Soares Tavares (PTB) foi realizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), na sede da Secretaria Municipal de Educação, com o objetivo de melhorar as informações sobre Doenças Raras em Itaquaquecetuba, divulgando o trabalho já realizado em diversos municípios para prevenção das doenças e apoio ao paciente.

As palestras foram sobre doenças como Mucopolissacaridoses, Doença de Pompe, Doença de Fabry, Artrite Reumatóide, Artrite Idiopática Juvenil, Autismo, TDAH e Dislexia. À tarde foram abordados os 10 sinais de alerta para a Imunodeficiência Primária, Osteogenese Imperfeita, reconhecendo a Síndrome de Williams e a Síndrome de Angelman. Estima-se que no mundo existam entre 5 a 7 mil doenças raras, que afetam de 6 a 8% da população mundial. Para os pacientes, a raridade tem muitas consequências desfavoráveis, tanto médicas como sociais.

Heroilma agradeceu a presença de todos e falou sobre sua indicação de emenda para Itaquaquecetuba na área da saúde, no valor de R$ 1,320 milhão. Percebo cada vez mais a importância em conhecer e passar essas informações sobre saúde a diante.

O mesmo evento será realizado em Mogi das Cruzes, no dia 11 de agosto, a partir das 9 horas e será aberto ao público. As inscrições podem ser feitas pelo site http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br.





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