Entrou em vigor nesta segunda-feira (15/1) a Lei 16.653/2018, que institui o Dia da Conscientização Sobre a Síndrome de Edwards, proposto pela deputada Clélia Gomes, atual procuradora especial da Mulher na Alesp. A data passa a ser comemorada anualmente em 6 de maio para alertar sobre a complexidade e a dificuldade do tratamento da doença.

"A importância desse dia está em lembrar a árdua rotina de idas a hospitais, médicos e fonoaudiólogos, de pais que lutam com amor para dar uma vida digna aos bebês diagnosticados com uma síndrome genética tão difícil de ser tratada por todas as suas complicações", disse a deputada Clélia Gomes.

A síndrome de Edwards é um distúrbio genético muito raro que gera atrasos no desenvolvimento do feto. É causada pela presença de três cromossomos 18 (trissomia do 18) e provoca malformações graves como pés com sola arredondada, cabeça pequena, problemas cardíacos, respiratórios e renais. Os bebês acometidos têm baixa expectativa de vida; há casos de apenas 3 meses de vida.

A síndrome manifesta-se comumente em gestações de mulheres com mais de 35 anos e seu diagnóstico ocorre geralmente entre dez e 14 semanas de gestação, por meio do exame de ultrassom. Dessa forma, os exames pré-natais são extremamente importantes para detectar a doença, para a qual infelizmente não há cura.