Aprovada pelos deputados estaduais no mês de outubro, a isenção do Imposto sobre a Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) que incide sobre os medicamentos usados no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) já está em vigor. A Lei 17.299/2020, proposta pelo Poder Executivo, foi sancionada pelo governador João Doria e publicada em edição extra do Diário Oficial no último dia 29.

De acordo com o texto, o benefício é válido para os remédios Spinraza e Zolgensma, que tenham autorização de importação concedida pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O valor correspondente à isenção do tributo deverá ser deduzido do preço dos medicamentos, expresso na nota fiscal.

Para o presidente da Alesp, deputado Cauê Macris (PSDB), "a isenção de imposto dos fármacos vai salvar muitas vidas. O remédio Zolgensma é o mais caro do mundo, custando cerca de R$ 12 milhões, e muitas pessoas dependem dele. A partir de hoje, um novo futuro se desenha para essas crianças e famílias".

A deputada Janaina Paschoal (PSL) disse que o alto custo do medicamento é uma situação dramática para quem depende dele. "Esperamos que, com a aprovação, as famílias que já sofrem com essa doença rara tenham ao menos uma ajuda", afirmou.

O deputado Carlos Cezar (PSB), que foi o relator do projeto, demonstrou esperança durante a discussão da proposta. "Queremos crer que em breve o Brasil possa produzir esse medicamento e que ele seja distribuído pelo SUS", argumentou.

A doença

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética degenerativa que afeta a capacidade do indivíduo de fazer atividades simples no dia a dia, como caminhar, comer e até mesmo respirar.

Incidida em um bebê a cada 10.000 nascimentos, a enfermidade é tida como a principal causa genética de mortes em recém-nascidos, já que no início da vida as chances de desenvolver a forma grave da doença, que pode levar a paralisia muscular e impedir ações básicas, como engolir e manter a cabeça ereta, são altas.