A "Semana da Conscientização Sobre a Síndrome de Down", instituída no Estado de São Paulo após a aprovação da Lei 16.285/2016, de autoria do deputado Roberto Engler (PSB), teve início na segunda-feira (21), data em que é celebrada o Dia Internacional da Síndrome de Down, e se estende até a próxima segunda, dia 28. Ao longo desse período, são promovidas ações de conscientização, bem como o combate ao preconceito e inclusão de pessoas a condição genética.

A síndrome é causada quando uma divisão celular extraordinária gera trissomia do cromossomo 21. O portador da condição nasce com comprometimento intelectual em graus diversos, além de outros problemas como a cardiopatia congênita, anormalidade no coração que surge nas primeiras oito semanas de um recém-nascido.

Além disso, crianças nascidas com Down possuem características físicas semelhantes, como o achatamento da raiz nasal, baixa estatura, flacidez muscular e olhos com linha ascendente e dobras da pele nos cantos internos.

Segundo estimativa obtida na Base de Dados dos Direitos da Pessoa com Deficiência, cerca de 569 mil pessoas com algum tipo de deficiência intelectual residem no Estado de São Paulo, sendo que 66 mil possuem Síndrome de Down.

Leis aprovadas

O artigo 51 da Lei 12.907/2008, proposta pela ex-deputada Célia Leão em parceria com o deputado Rafael Silva (PSB), dispõe sobre o Programa Estadual de Orientação sobre a Síndrome de Down para Profissionais das Áreas de Saúde e Educação. Através da orientação aos servidores do magistério e de unidades de saúde do Estado, a norma busca compreensão, apoio, educação, saúde, qualidade de vida, trabalho e combate ao preconceito com relação às pessoas com Síndrome de Down.

Já a Lei 16.107/2016, de autoria do ex-deputado Celso Nascimento, proíbe a cobrança de taxa de reserva, sobretaxa ou quaisquer valores adicionais para matrícula, renovação de matrícula ou mensalidade de estudantes com Down.

A regra também estabelece que as instituições de ensino devem estar preparadas para receber o aluno especial, dispondo de corpo docente para tal, visando a atender todas as suas necessidades, sem que isso implique em custos extras à família.

Projetos de lei

O Projeto de Lei 1172/2019, proposto pela deputada Adriana Borgo (PTC), pretende isentar pessoas com Síndrome de Down, além de outros portadores de doenças graves e degenerativas, do pagamento de pedágios nas estradas paulistas.

Para obter o benefício, o cidadão deverá comprovar o tratamento de saúde ou terapia fora do domicílio de seu município, inexistência de qualquer tratamento similar na cidade em que reside e a periodicidade e prazo de realização do processo por meio de laudo médico.

Através da justificativa do projeto, a autora afirmou que os pacientes em tratamento têm de arcar com altos custos das viagens, que são feitas periodicamente.

"Os custos dessas viagens são altos, e os tratamentos perduram por um lapso temporal extenso, senão vitalícios; e estas viagens são onerosas pois têm que arcar com os custos de transporte, pois o transporte público é inviável ou prejudicial ao desenvolvimento do paciente", disse.