A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo recebe, nesta terça-feira (9), a exposição interativa "Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto". Solicitada pela deputada Maria Lúcia Amary (PSDB), a mostra reúne expositores com fotografias, vídeos e informações sobre dez pacientes que enfrentam os desafios da Neuromielite Óptica (NMO). A entrada é franca e o público pode conferir até próxima sexta-feira (19) no Espaço Heróis de 32, térreo do Palácio 9 de Julho.

Realizado pela NMO Brasil - Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro, o evento busca conscientizar os visitantes sobre a gravidade e os desafios da NMO - uma doença neurológica rara, autoimune e altamente incapacitante que traz perda dos movimentos do corpo, cegueira e problemas de visão que podem levar à morte.

Além disso, a demora do diagnóstico e do início do tratamento traz o risco de sequelas, gerando graves consequências para o paciente e afetando também a família.

Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e portadora da doença há 13 anos e conta que seu diagnóstico foi tardio e que perdeu todos os movimentos do peito para baixo.

Atualmente, a NMO possui três medicamentos aprovados pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas ainda não existem tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS). "Hoje, os pacientes não têm o direito constitucional à vida garantido, porque precisam ingressar no Poder Judiciário para ter acesso ao tratamento", esclarece Daniele.

No Brasil, estima-se que existem até quatro pessoas diagnosticadas com a doença em cem mil habitantes, sendo que existem nove mulheres afetadas para cada homem, principalmente entre os 34 e 44 anos de idade. Porém, os casos têm aumentado entre crianças.

Confira as imagens na galeria

Serviço

Exposição: "Neuromielite Óptica, uma realidade invisível"

Dia: até 19 de dezembro

Local: Espaço Heróis de 32, térreo do Palácio 9 de Julho

Horário: das 8h às 20h

Entrada franca