Foi publicado em 12/04, no Diário Oficial, requerimento de co-autoria do deputado estadual Gerson Pessoa ao projeto de lei 254/2022, em tramitação na Alesp, de autoria do deputado estadual Rafa Zimbaldi, que institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara no Estado de São Paulo.

A proposta prevê atendimento preferencial nas repartições públicas e em estabelecimentos privados para essas pessoas, além do acréscimo, às placas de atendimento preferencial, do símbolo de doenças raras.

Doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras, segundo pesquisas.

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. As demais, em geral, têm causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras. Ainda de acordo com OMS, as doenças raras causam um terço das deficiências. Algumas dessas doenças apresentam sintomas que não são facilmente visíveis nem mensuráveis, mas levam os seus portadores a sofrerem desvantagem e injustiça durante seus atendimentos nos órgãos de saúde, em ambientes comerciais e nos transportes. Inserem-se nesse contexto as pessoas com diagnóstico de doenças raras sem deficiência visível e com deficiências episódicas.

Entendem-se aqui pessoas com doenças raras sem deficiência visível aquelas que apresentam limitações, mas não são perceptíveis para os outros. Essas doenças, distúrbios e síndromes causam sintomas fisiológicos de curto e longo prazo que afetam o funcionamento de um indivíduo. Algumas doenças raras sem deficiências visíveis são agudas e podem evoluir para incapacidades com o tempo.

Vale salientar que doenças invisíveis não tornam inerentemente alguém deficiente; as deficiências resultam da falta de acomodação, da inacessibilidade dos serviços e das expectativas irracionais dos outros, o que torna o PL ainda mais necessário de ser aprovado. Também é co-autor o deputado estadual Marcio Nakashima.

O projeto de lei segue para a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana, da Cidadania, da Participação e das Questões Sociais e depois para a Comissão de Finanças, Orçamento e Planejamento. Na sequência, segue para votação no plenário da Alesp e posterior sanção ou veto do governador.