No próximo dia 12 de junho, o deputado Rafa Zimbaldi (Cidadania) recebe os participantes do 3º Encontro sobre Raquitismo Hipofosfatêmico ligado ao X na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp), na capital paulista, para debater o impacto das doenças raras no Brasil e no mundo.

O evento é promovido pelo Instituto Amor e Carinho (IAC), de Campinas. Segundo o presidente da instituição, Wesley Pacheco, o encontro contará com a presença de médicos e especialistas em Raquitismo Hipofosfatêmico. "Já atendemos mais de 800 pacientes com doenças raras e mais de 400 com raquitismo no Brasil. Isso mostra que nossos esforços em manter o debate e buscar mais atendimentos devem ser contínuos", disse.

O Raquitismo Hipofosfatêmico ligado ao X afeta o desenvolvimento dos ossos em crianças. Considerada uma doença genética e rara, não possui chances de cura. Para melhorar a qualidade de vida desses pacientes, são desenvolvidos tratamentos que os auxiliem.

O deputado Rafa Zimbaldi foi convidado para mais essa edição do evento porque tem atuação marcante na área de saúde pública e porque é autor da lei estadual 17.393/2021 que institui em todo o Estado de São Paulo o Dia de Conscientização de Raquitismo Hipofosfatêmico.

"Estudos técnicos registram o Raquitismo Hipofosfatêmico em um a cada 20 mil pessoas, por isso a necessidade urgente de criarmos uma campanha de conscientização para que toda a sociedade possa ter conhecimento e saber identificar os sintomas iniciais da doença", afirma Rafa Zimbaldi.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), estima-se a existência de seis a oito mil tipos diferentes de doenças raras no mundo. Segundo o diretor do Instituto IAC, no Brasil existem 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. "Por isso é importante a discussão, a conscientização e a criação de políticas públicas", afirmou.

O instituto conta com parcerias de outras associações para o acolhimento e cuidado a pacientes portadores de doenças raras. Desde 2018, o IAC já acolheu mais de 500 pacientes e trabalha para o desenvolvimento de políticas públicas voltadas para dar melhores condições de vida para esse grupo.

Sobre o Raquitismo

A doença se manifesta com um amplo espectro de anormalidades, como a baixa estatura e o retardo no crescimento. Uma das condições clínicas mais severas é o arqueamento das pernas, em razão da deformidade óssea, além de fraturas, em função da má formação.

A deformidade no desenvolvimento dos ossos se dá em razão de uma falha no alinhamento dos cromossomos, ocasionando uma anomalia no tubo renal, que baixa drasticamente a concentração do fosfato na corrente sanguínea, em decorrência da eliminação exagerada e descontrolada da substância pela urina.

Serviço

3º Encontro sobre Raquitismo Hipofosfatêmico

Data: 12 de junho, das 13 às 17 horas

Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo

Auditório Paulo Kobayashi

Avenida Pedro Álvares Cabral, 201 - Ibirapuera